Santé. Les Afro-canadiens discriminés dans les opérations de greffe des reins

Charles Cook a survécu à un accident vasculaire cérébral, une transplantation cardiaque, une transplantation rénale et des mois à l’hôpital général de Toronto. L’homme de 53 ans sait qu’il fait partie des chanceux. Mais il craint qu’en attendant son prochain nouveau rein, sa chance ne s’épuise.

Le cuisinier est noir. Et il n’est que trop conscient que cela signifie que ses chances de recevoir une greffe de rein d’un donneur vivant – le traitement préféré de l’insuffisance rénale – sont la moitié de celles des Canadiens non noirs. L’insuffisance rénale de Cook était le résultat de complications post-opératoires qui l’ont automatiquement placé sur la liste des donneurs. Mais il sait qu’il aura un jour besoin d’un autre rein et sa chance pourrait tourner.

Il s’en souvient à chaque fois qu’il fait des tests sanguins. Juste là, parmi toutes les autres valeurs, se trouve l’ajustement pour les patients noirs d’une valeur rénale clé, le débit de filtration glomérulaire (eGFR).

Cet ajustement, qui peut aller jusqu’à 10%, est basé sur des hypothèses dépassées selon lesquelles les Noirs ont en moyenne une masse musculaire plus élevée, ce qui suppose une fonction rénale plus élevée, selon le Dr Rulan Parekh, président de la chaire d’épidémiologie des maladies rénales au Women’s College Hospital et professeur à l’Université de Toronto.

Cet ajustement gonfle les estimations de la fonction rénale. La mesure est parfois utilisée pour déterminer qui est référé à une clinique de néphrologie et qui ne l’est pas, a déclaré Parekh. Et cela peut retarder le diagnostic et réduire les chances d’empêcher l’aggravation de la maladie rénale, notamment en retardant l’admissibilité à la dialyse et à la greffe.

Cet ajustement laisse les Canadiens noirs, ainsi que les communautés autochtones, africaines et caribéennes, avec une probabilité plus faible de recevoir une greffe de rein d’un donneur vivant, selon le Kidney Health and Education Research Group.

C’est pourquoi Cook craint que lui et d’autres Canadiens noirs ne survivent pas aux préjugés raciaux dans les soins de santé. C’est pourquoi il veut que le Canada élimine l’ajustement des valeurs rénales pour les patients noirs. Fervent défenseur et conseiller du groupe de défense de la santé des organes ACB du University Health Network, Cook a trouvé un appui à sa cause dans un commentaire récent du Canadian Medical Association Journal.

Le rapport demande la suppression des ajustements fondés sur la race dans l’évaluation de la fonction rénale d’un patient. Parekh, l’un des auteurs de l’article, explique que la maladie rénale a longtemps été déterminée en calculant le taux de filtration rénale d’un patient, une bonne norme. Ajuster cela jusqu’à 10% en fonction de la couleur de peau d’un patient n’est pas une bonne norme.

Des études montrent largement que la couleur de la peau n’est pas un bon indicateur des différences génétiques, a déclaré Parekh.

« Qu’est-ce qui fait qu’une personne est noire en Amérique du Nord ? » a-t-elle demandé, notant que ses propres enfants, qui sont à moitié irlandais et à moitié indiens, se font souvent demander s’ils sont mexicains. « C’est vraiment une couleur de peau et pas nécessairement votre ascendance. »

Ayant survécu à une série de crises sanitaires en cascade pendant 35 ans, Cook a déclaré qu’il pensait qu’il n’avait pas été victime de préjugés raciaux dans son traitement médical jusqu’à présent. Et il espère que ses progrès ne seront pas un jour affectés par le point de vue d’un clinicien sur sa race.

Ces 35 années ont été une crise sanitaire après l’autre pour Cook. Il a dû abandonner son rêve d’être pilote de « Top Gun » à 17 ans lorsqu’il a été diagnostiqué, alors qu’il était à l’Académie navale des États-Unis, avec une maladie cardiaque appelée cardiomyopathie hypertrophique, qui provoque une épaisseur anormale du muscle cardiaque, ce qui le rend plus difficile pour le cœur de pomper le sang.

Puis ses projets de vie se sont arrêtés encore plus brusquement lorsqu’il a subi un accident vasculaire cérébral à 38 ans. Il a eu besoin d’un an de rééducation pour surmonter les dommages physiques et cognitifs que cela a causés.

Deux ans plus tard, Cook a déménagé au Canada avec sa femme d’alors et leurs enfants. Il a subi une intervention chirurgicale d’urgence au Toronto General Hospital en 2015 pour implanter un dispositif d’assistance ventriculaire gauche – une pompe mécanique – pour soutenir son cœur.

« Cela m’a sauvé la vie, mais cela m’a coûté ma fonction rénale », a déclaré Cook. « Tout ce qui aurait pu mal tourner a mal tourné. » Il « est mort deux fois sur la table » ce jour-là et a perdu tellement de sang que ses reins ont lâché. Il a été hospitalisé pendant 100 jours.

À peine neuf mois plus tard, Cook a reçu une greffe du cœur. Il a dit qu’il avait ouvert les yeux le lendemain matin et s’était souvenu qu’il était vivant parce qu’il avait le cœur de quelqu’un d’autre. « J’ai commencé à pleurer comme un bébé parce que je ne pouvais penser à rien de ce que j’avais fait dans ma vie qui m’avait rendu digne de recevoir un cadeau aussi précieux. »

Cook n’a pas eu à attendre longtemps pour un nouveau rein car il souffrait d’une perte soudaine de la fonction rénale, et non d’une apparition progressive de la maladie, et ses médecins l’ont immédiatement inscrit sur la liste des greffes. En octobre 2017, il a reçu un nouveau rein.

L’attitude positive de Cook inspire d’autres patients greffés qu’il soutient en partageant son histoire. Il fait pression pour que le Canada élimine l’ajustement des Noirs à l’eGFR pour aider à garder les autres Canadiens noirs en vie.

« C’est inquiétant pour moi et pour les autres qui me ressemblent », a déclaré Cook. « Je veux aider à uniformiser les règles du jeu pour les membres de la communauté afro-caribéenne et noire. »

« Continuez à taper », est la devise de Cook. Nous devons continuer à frapper l’obstacle directement devant nous jusqu’à ce que nous le renversions, puis passer au suivant, a-t-il déclaré. « Parce qu’il y aura toujours un prochain. Vous venez de vous accrocher et de continuer à frapper.